Eef wist meteen dat er iets niet klopte toen haar baby Djoly voor het eerst huilde. “Ze klonk als een katje”, zegt Eef. Hoewel het voor Eef vaak voelt als een gevecht tegen de medische wereld, staat ze er voor het beheren van het persoonlijke-assistentiebudget (PAB) niet alleen voor. "Zoom-coach Larissa heeft enorm veel geduld."

Bij de komst van het persoonlijke-assistentiebudget (PAB) hoorde ook de informatie van de bijstandsorganisaties. “Ik zag dat Zoom telefonisch bereikbaar is via gsm-nummers met namen bij. En dat was wat ik zocht: dat persoonlijke”, vertelt mama Eef. “Ik kan bellen, mailen of zelfs whatsappen naar mijn coach. Dat persoonlijke contact vind ik heel belangrijk.”

Zonder zorgen

Djoly werd vorig jaar als budgethouder lid van Zoom vzw. “Toen we het budget kregen, was ik overrompeld. Het is zo ingewikkeld en zoveel papierwerk. Ik vind Larissa echt een hele goeie coach. Ze heeft veel geduld en is heel rustig. Ze is ondertussen vier keer op huisbezoek gekomen en doet heel veel.”

Larissa legt volgens Eef goed uit wat de mogelijkheden zijn en waar ze terechtkan. Alles is heel goed geregeld, vindt ze. “Ik heb Larissa zelfs aangeraden bij anderen. Ze neemt heel wat zorgen weg. Ze helpt me met het inbrengen van het budget en de facturatie. Ze komt ook nooit gehaast over en is heel geduldig. Het lijkt alsof ik haar al langer ken. Ze staat er echt voor de ondersteuning van de ouders en is enorm betrokken.”

Gratis starttraject

In het begin kon Eef genieten van het gratis starttraject. Ook daarover was coach Larissa erg transparant en duidelijk. “Ze zei dat de eerste keren gratis waren en ik zelf mocht kiezen hoe vaak ik wou dat ze langskwam. Ook al betaal ik nu voor de bijstand en zou ik dat geld zonder afspraken met Zoom voor iets anders kunnen gebruiken, toch wil ik dat ze langskomt zodat ik er helemaal weg mee ben.”

Afwijking chromosoom 5

Maar hoe komt het nu precies dat Djoly een PAB heeft? Eef wist namelijk meteen dat er iets niet klopte toen haar baby Djoly voor het eerst huilde. “Ze klonk als een katje”, zegt Eef. “Het eerste jaar heeft ze enorm veel in het ziekenhuis gelegen. In het begin geloofden de dokters me niet dat er iets mis was. Ze bleven zeggen dat alles oké was en ik het me inbeeldde. Mijn kinderarts stelde voor om een bloedonderzoek te doen en op te sturen naar het ziekenhuis van Leuven toen Djoly 3 maanden oud was. Vanaf dat moment wist ik dat ik gelijk zou krijgen en er iets gevonden zou worden. Mijn vermoeden werd nadien telefonisch bevestigd door het ziekenhuis, maar we zijn er eerst zelf moeten achterkomen via de computer. We ontdekten dat er een afwijking in chromosoom 5 is. We werden ook als ouders getest en zijn geen dragers van het syndroom. Pas twee weken daarna werd ons door een professor in Leuven uitgelegd wat ons dochtertje heeft en wat het syndroom betekent."

Cri-du-chatsyndroom

De familie kreeg te horen dat Djoly het cri-du-chatsyndroom heeft. "Eindelijk werd bevestigd wat ik al al die tijd zat te roepen: er was iets met mijn dochter.” Het nieuws voelde voor mama Eef de eerste avond naar eigen zeggen als een slag in het gezicht, te meer omdat ze het moest vernemen via de computer.

Het eerste levensjaar was het ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Vooral dat medische is enorm zwaar, volgens Eef. Ook de reactie van de artsen is heel moeilijk. “Opbotsen tegen de medische wereld is niet gemakkelijk. Ik moet voortdurend herhalen en eisen dat ze ons serieus nemen en haar onderzoeken voor wat ik wil dat ze dat doen. Ik ben de mama, ik weet het ’t beste, zeg ik dan. Da’s mentaal best zwaar.”

Elke stap = euforie

Djoly is volledig afhankelijk van anderen. Vorig jaar heeft ze een zware scoliosefusie gehad. Daarbij hebben ze dertig schroeven in haar rug gezet. Ze heeft toen weer even in het ziekenhuis gelegen. Ze heeft ook een speciaal bed en is incontinent. “We oefenen met toilettraining. Ze is altijd heel fier als het lukt, maar soms is die pamper nog nodig. Ze kan ook kruipen, dus ze kan op de trap in ons huis naar boven.” Elke nieuwe stap is een euforisch moment voor de ouders. “Djoly communiceert via SMOG (Spreken Met Ondersteuning van Gebaren). Ze was vijf toen ze begon te stappen en draagt aangepaste schoentjes. Maar buiten het medische doet ze het heel goed.” Eef stimuleert haar dochter om dingen zelf te doen, zoals eten. Zo leert ze om na school zelf een koekje te nemen. “Ik laat haar ook knoeien met het lepeltje als ze eet.”

Therapie krijgt Djoly op school. Ze is nu vijftien en gaat al sinds haar 2,5 jaar naar De Schommel in Maaseik. “Dat is een supergoeie school. De kinderarts komt een keer per maand langs, er is contact met de huisarts en dagelijks is er bezoek van verpleging. Djoly is heel veel gegroeid door naar daar te gaan.”